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Assemblée generale A.F.S.C.D.L Paris 2012

6 Octobre 2012 , Rédigé par Association Le Petit Monde de Manon




Le week end du 22 et 23 Septembre 2012 a eut lieu à Paris l'assemblée generale de l' A.F.S.C.D.L (Association Française du Syndrome Cornelia De Lange ). Cetta A.G. a lieu toutes les années paires, les années impaires c'est l' A.G. de l'association internationale ( en 2013 celle-ci aura lieu en Argentine).

Ce week end est une occasion pour toutes les familles présentes, de se retrouver et de passer un moment de convivialité entre personnes partageant les "différences" de leurs enfants atteints du même syndrome. Outre les moments de convivialités et d'échanges, ce week end permet également de rencontrer des médecins,des spécialistes, des généticiens et autres scientifiques.

 

Nous avons donc rendez vous le vendredi 21 à la gare de Valence avec la famille de Ninon Landry afin de se rendre sur Paris en TGV
  
 
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                                       Premier voyage en train pour Manon .....


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                                                                            .....ainsi qu'en metro !

Pris en charge par la famille de Ninon, nous sommes présentés aux différents membres de l'association présents des le vendredi soir, nous passerons la soirée tous ensemble dans le complexe où aura lieu l'assemblée générale.
Nous sommes vite mis en confiance et pouvons discuter une grande partie de la soirée avec les uns et les autres de nos différents parcours .

 

Le samedi matin, nous partons, accompagné de la famille de Ninon ainsi que de la famille d Elsa, pour une petite visite de Paris en attendant l'arrivée des autres familles.

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Au programme, la tour Eiffel....

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......et les jardins du Trocadero

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De retour papa est petit peu plus angoissé que maman alors que débute l'assemblée générale de l'association dans l'amphithéâtre de l'hôtel.
Des familles des 4 coins de France sont présentes et même une famille de Suisse qui représente l'AFSCDL de l'autre coté des montagnes alpines.

Le Président prend la parole pour effectuer son rapport moral ainsi que pour dresser le bilan des activités 2012.
Activités qui se déroulent par région ou par secteur et qui ont lieu durant l'année afin que les familles puissent se rencontrer entres elles ou de faire connaître l'association.
Il rappelle que l'association à été fondé en 1996 et qu'à ce jour 91 familles sont adhérentes avec 7 nouvelles adhésion en 2012. 58 familles sont représentées ou présentes à l'A.G.

Comme pour nous, le Président insiste auprès des nouveaux adhérents sur le fait qu'il est important de ne pas s'identifier et que tous les enfants malades sont différents les uns des autres. La patience et la persévérance étant 2 mots très important pour les familles d'enfants atteints par le SCDL.

Après avoir remercié les différentes associations donatrices et différents donateurs privés, le Président donne la parole au trésorier qui fait le bilan financier de l'association.

Par la suite, diverses conférences se sont tenues durant la journée du samedi ainsi que le dimanche matin.

- conférence sur la génétique "médicale" avec le professeur Cormier-Daure de l'hôpital Necker, (mutation des gènes, prise en charge, évolution,...)
-  sur la microcéphalie avec le Dr. Perrin de l'hopital Robert Debré

-  sur les troubles du comportement avec le Dr. Robel de l'hopital Necker (Syndrome autistique, auto-mutilation, comportements compulsifs ou répétitif, hyperactivité ,...)  

 

Le samedi soir nous nous retrouvons tous pour un repas de gala très convivial à l'hôtel  

 

Après une courte nuit , nouvelle conférence :

-  sur la génétique "scientifique" par Erwan watrin Dr. en biologie médicale de l'université de Rennes ayant identifié récemment un gène responsable du S.C.D.L. en collaboration avec différents pays dont le Canada, le Japon ,... 

Après cette dernière conférence très intéressante, un spectacle de magie à été offert pour la plus grande joie des petits... et des grands !!!.

Un dernier repas tous ensemble puis ce fut l'heure du retour vers l'Ardèche.

 

 

Beaucoup de familles présentes nous ont décris ces rencontres comme étant indispensables à leurs biens être, indispensable pour les parents mais également pour les enfants qui semblent heureux de se retrouver, comme dans une deuxième famille.

Ce fut un week end fatiguant mais extrêmement enrichissant pour nous. nous avons eu droit à un grand nombre de conseils, d'explications, effectuer de nombreuses rencontres, ... Ce qu'il y a de certain c'est que dans deux ans, nous y seront présents.



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