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Quelques nouvelles de l'association

24 Août 2016 , Rédigé par Association Le Petit Monde de Manon

Voici quelques temps que nous n'avions rien publié... été oblige !

 

Manon a passé un été en demi teinte, alternant des journées très joviales et de journées moins en formes avec en prime , une semaine à 40 de fièvre sans avoir de cause connue... malgré tout elle se porte aujourd'hui à merveille.

Manon doit suivre une intervention chirurgicale dans les prochains jours car elle ne cicatrise toujours pas de sa plaie qu'elle avait suite au retrait de sa sonde de gastrostomie d'il y a presque de 3 ans !!! le chirurgien suspecte un problème à l'interieur de l'estomac.

 

Le prochain évenement prévu au profit de l'association se fera le mercredi 31 Aout organisé par une session de formation d'officiers de Sapeurs Pompiers Professionnels er réservé aux membres de l'ENSOSP ( Ecole Nationale Superieure des Officiers de Sapeurs Pompiers). C'est la 2° manifestation de l'année qu'ils organisentpour Manon. Nous tenons a remercier Xavier Montané de La Roque pour son engagement auprés l'association 

affiche ci dessous

 

L'association prépare activement l'assemblée générale de l'Association Française du Syndrome Cornelia DeLange qui aura lieu à Vogüé le 31 sept, 1er et 2 octobre.

Ce sera près de 120 personnes présentes, enfants et adultes atteints du SCDL avec leurs familles ainsi que des médecins, généticiens et spécialistes de toute la France mais aussi de Suisse.

Conférences, témoignages, discutions entre familles, animations,... tout est prévus afin d'apporter aux familles présentes du soutien ainsi que des conseils et renseignements sur les avancées médicales.

Nous feterons également les 20 ans de l'association... 

 

L'A.F.S.C.D.L. souffre de ses faibles moyens et ne vie que de ses adhésions et les differents dons de particuliers, celle ci est pourtant indispensable pour crée un lien entre les familles, les reconfortées, les informées ainsi que pour le suivi et le financement des recherches médicales. On ne retrouve pas le SCDL dans les maladies aidées par le Telethon donc n'hesitez pas à visiter le site et à faire un don .  Merci ...

 

lien vers le site AFSCDL

 

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